Эпидермолиз буллоза биринчи жолу 1800-жылдардын аягында табылган. Бул ыйлаак оорулары деп аталган бир үй-бүлө мүчөсү. ЭБ үч формада болот: симплекстүү, түйүндүү жана дистрофиялык.
Гаррет Сполдинг кандай тери оорусунан жабыркайт?
Густинден келген 17 жаштагы Спаулдинг рецессивдүү дистрофиялык эпидермолиз буллоза же EB менен төрөлгөн, териде ыйлаакчаларды жана көз жашты пайда кылган сейрек кездешүүчү оору, оорутуу жарааттарды түзүү. EB Спаулдингдин денесинин 80 пайызга жакынын камтыйт жана татаалдашып, нервинин жабыркашы менен ал баса албайт.
Көпөлөк бала кандай оору менен ооруйт?
Эпидермолиз буллоза – сейрек кездешүүчү генетикалык оору, ал терини ушунчалык морт кылып, кичине тийгенде жыртылып же ыйлап кетиши мүмкүн. Аны менен төрөлгөн балдарды көбүнчө “Көпөлөк балдары” деп аташат, анткени алардын териси көпөлөктүн канатындай назик көрүнөт. Убакыттын өтүшү менен жеңил формалар жакшырып кетиши мүмкүн.
Эпидермолиз буллоза менен канча жашай аласыз?
ЭБнын оор формаларында жашоонун узактыгы кичинекей балалыктан 30 жашка чейин. Ар бир түрү жөнүндө көбүрөөк билүү жана аны менен жашаган адамды таанышуу үчүн ылдый чыкылдатыңыз.
Эпидермолиз буллоза сейрекпи?
Натыйжада оорунун оор түрлөрү өлүмгө алып келиши мүмкүн. Эпидермолиз буллоза (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) - сейрек кездешүүчү оорулардын тобу теринин морт, ыйлаакчасын пайда кылат.